癌症奪走了他的聲帶,她為弟弟構建了一個聲音
當 Amy 的哥哥在波士頓布萊根婦女醫院從癌症手術中醒來時,他的發聲器官已經沒了。外科醫師用他自己腿上的組織重建了他的喉嚨,但已經六十歲的他,再也無法開口說話了。
Jamie,他對高爾夫的熱愛成為了 Wally 的核心。
一個建造者的問題
Amy 是他的妹妹。她五十八歲,在麻薩諸塞州塞勒姆經營一間共享辦公空間,從未寫過一行程式碼。一年前,她甚至說不出 SVG 檔案是什麼。但她有一個習慣,就是用 AI 打造東西,一個專案接著一個專案,不知不覺就做出了三個平台,卻從未學過程式設計。所以當手術奪走了哥哥的聲音,她問了自己一個建造者才會問的問題:我能為他做點什麼?
Amy 沒學過程式設計就為哥哥做出了 Wally。
她先嘗試了官方管道。她聯繫醫院的語言治療團隊,詢問有哪些工具可以使用,是否有人在使用現代語音 AI,當她哥哥回到家後半夜無法呼救時該怎麼辦。結果一無所獲。她聯繫了 Apple,詢問能否將他的手機當作語音輔助工具,卻發現一個被深埋的功能,對於一個連轉寄郵件都不會的人來說過於繁瑣。她研究過的那些叫做 AAC 工具的專用裝置,看起來已經好幾年沒更新過了。
「我被打擊得體無完膚,」她說,「但幸好如此,因為我不得不親自去把它造出來。」
表面是高爾夫,內裡是語音輔助
她打開 Manus 開始構思。她知道,一個醫療裝置只會被扔在抽屜裡積灰,所以她把整個應用包裝在她哥哥最熱愛的一個主題裡:高爾夫。她給它取了一個溫暖的名字,Wally,並讓它像其他任何應用一樣出現在他手機的主畫面上。
Wally 像一位高爾夫夥伴那樣問候 Jamie,而不是一台冰冷的醫療裝置。
每天早晨,Wally 都會傳一則新訊息給他。他回到家的那一週,訊息寫道:早安,Jamie。只是想說,知道你今天能在自己床上醒來,真好。本週有 Genesis 蘇格蘭公開賽,我們又有精彩的高爾夫比賽可以看了。想著你,兄弟。 Wally 從 ESPN 拉取即時的賽事比分,為他推送來自世界各地的高爾夫新聞,還讓他每個週末都能和 AI 對賭一場比賽。Jamie 挑選一位球員並說明理由,Wally 會以自己的觀點反駁,他們一直在記錄比分。Amy 現在會收到哥哥的簡訊,內容是這樣的:「我是 -7,Wally 是 -2。」
手術前的 Jamie 在高爾夫球場上。
構築生活的那些話語
高爾夫的外殼之下,是最重要的那部分。當應用打開時,它直接進入語音輔助介面。一點即通,Wally 便替他開口。Amy 預設了緊急短語:我呼吸困難。我的呼吸道感覺堵住了。我現在需要抽痰。我的造口出問題了。 她也預設了日常短語:我累了,我需要電視遙控器,能陪我坐一會兒嗎。還有那些給孫女們的話:我為妳驕傲。別為我擔心。我們能一起看點什麼嗎?抱抱我。這些話最戳心。手術後的頭幾週,他只能透過白板和紙片溝通,和孫女們在一起的時刻是他最難受的。他想告訴她們他為她們驕傲,卻說不出口。
語音輔助將緊急求助、日常需求、情感表達和家庭短語都收在一點即通的距離內。
在他回家的第一個晚上,她又新增了一句短語。當時他的狗 Shaymis 跑了出去,他站在門口卻無法呼喊牠的名字。他告訴 Amy,他可能得把 Shaymis 送人,因為他叫不出牠的名字。現在 Wally 裡有了一個專屬按鈕:「過來,Shaymis。」
還有一個醫療資訊頁面,列出了他的手術、用藥和緊急聯絡人,寫得任何人拿起他的手機都能幫助他。這既是為他自己,也是為孫輩們準備的。Amy 把孩子們聚在 Wally 周圍,教他們如何使用,這樣一個十一歲的小女孩獨自和爺爺在家時,永遠不必猜測他吃什麼藥或該打電話給誰。她看著一個孫女教另一個孫女。女孩們現在會在應用裡給他留言。真高興你回家了。我好愛你。
Jamie 的家人可以在 Wally 裡給他留言。
Amy 在他六十歲生日那天把 Wally 送給了他,當時他躺在病床上,已經住院二十八天了,母親就在他們身邊。他無法吃生日蛋糕,因為他無法吞嚥,所以這就是他的禮物。所有人都止不住地流淚。「他說,這可能會幫我打開我的世界,」她回憶道。
Amy 和母親與 Jamie 和 Wally 一起在醫院。
接下來會怎樣
她一直在繼續構建。當 Jamie 提到他從來不喜歡 LIV 巡迴賽時,她就從他的新聞推送中刪除了它,並新增了 LPGA。她坐在沙發上,在他身邊隨著他的需求變化即時更新應用。當他的一位護理師提到她沒有父親節禮物時,Amy 問她父親喜歡什麼。網球和聖經。她回家後構建了 Stan,每天早上給他推送網球新聞和一句聖經經文。她女兒說他現在愛不釋手。
現在 Amy 正在聯繫氣管切開術相關協會。她認為 Wally 可以幫助中風倖存者、自閉症成人,以及任何失去說話能力卻不希望被臨床設備當作病人對待的人。無論是為誰,她的方法始終如一。
「想像一下,」她說。「我五十八歲,從未接觸過技術,一年前還從未寫過程式,卻為我的弟弟構建了非常強大的東西。」
他需要一種方式來在夜裡呼救。他也想呼喚他的狗,告訴孫女們他為她們感到驕傲。Wally 讓他能再次說出這些話。
謹以此文紀念 Jamie Brimicombe(1966–2026)。Jamie 於 2026 年 8 月 11 日辭世。Wally 最初是 Amy 送給弟弟的禮物,如今仍是他留下的一部分——提醒著我們技術可以是極其個人化的、實用的,也是充滿人性的。
