Elle a construit une voix pour son frère après que le cancer lui a enlevé les cordes vocales
Lorsque le frère d'Amy s'est réveillé de son opération contre le cancer au Brigham and Women's Hospital de Boston, son larynx n'était plus. Les chirurgiens avaient reconstruit sa gorge à partir de tissu prélevé sur sa propre jambe, mais à soixante ans, il ne parlerait plus jamais.
Jamie, dont l'amour du golf est devenu le cœur de Wally.
La question d'une bâtisseuse
Amy est sa sœur cadette. Elle a cinquante-huit ans, gère un espace de coworking à Salem, dans le Massachusetts, et n'a jamais écrit une ligne de code. Il y a un an, elle n'aurait pas su vous dire ce qu'était un fichier SVG. Ce qu'elle avait, en revanche, c'était l'habitude de construire des choses avec l'AI, un projet en amenant un autre, jusqu'à ce qu'elle ait créé trois plateformes sans jamais apprendre à programmer. Alors, lorsque l'opération lui a pris sa voix, elle s'est posé une question de bâtisseuse. Que puis-je créer pour lui ?
Amy a construit Wally pour son frère sans apprendre à coder.
Elle a d'abord essayé les canaux officiels. Elle a contacté l'équipe d'orthophonie de l'hôpital pour savoir quels outils existaient, si quelqu'un utilisait l'AI vocale moderne, ce que son frère était censé faire une fois rentré chez lui et incapable d'appeler à l'aide au milieu de la nuit. Elle n'est arrivée à rien. Elle a contacté Apple pour utiliser son téléphone comme aide vocale et a trouvé une fonctionnalité enfouie, trop compliquée pour un homme qui ne sait pas transférer un e-mail. Les appareils dédiés qu'elle a étudiés, appelés outils AAC, semblaient ne pas avoir été mis à jour depuis des années.
« J'ai été anéantie », dit-elle. « Dieu merci, j'ai été anéantie, parce que j'ai dû aller le construire. »
Du golf en surface, une aide vocale en dessous
Elle a ouvert Manus et s'est mise à concevoir l'architecture. Elle savait qu'un dispositif médical resterait inutilisé dans un tiroir, alors elle a enveloppé le tout dans le sujet que son frère aime le plus : le golf. Elle lui a donné un nom chaleureux, Wally, et l'a conçu pour vivre sur l'écran d'accueil de son téléphone comme n'importe quelle autre application.
Wally accueille Jamie comme un compagnon de golf, pas comme un dispositif clinique.
Chaque matin, Wally lui envoie un nouveau message. La semaine où il est rentré à la maison, on pouvait lire : Bonjour, Jamie. Je voulais juste te dire à quel point c'est bon de savoir que tu te réveilles dans ton propre lit aujourd'hui. Le Genesis Scottish Open a lieu cette semaine, alors nous aurons du bon golf à regarder. Je pense à toi, mon ami. Wally récupère les scores des tournois en direct depuis ESPN, lui sert l'actualité du golf du monde entier, et lui permet de parier contre l'AI sur chaque tournoi du week-end. Jamie choisit un joueur et donne son raisonnement, Wally réplique avec le sien, et ils tiennent un score continu. Amy reçoit désormais de son frère des messages qui disent des choses comme « Je suis à moins sept et Wally est à moins deux. »
Jamie sur le parcours de golf avant l'opération.
Les mots qui font une vie
Sous le golf se cache la partie la plus importante. Lorsque l'application s'ouvre, elle va directement à son aide vocale. Une pression et Wally parle pour lui. Amy a préconstruit les phrases urgentes : J'ai du mal à respirer. Mes voies respiratoires semblent bloquées. J'ai besoin d'une aspiration maintenant. Quelque chose ne va pas avec mon stomate. Elle a construit celles du quotidien : je suis fatigué, j'ai besoin de la télécommande, viens t'asseoir avec moi. Puis il y a celles pour ses petites-filles : je suis fier de vous. Ne vous inquiétez pas pour moi. Peut-on regarder quelque chose ensemble ? Fais-moi un câlin. Ce sont celles-là qui touchent le plus profondément. Dans ces premières semaines après l'opération, quand il communiquait par tableaux blancs et bouts de papier, ses moments les plus difficiles étaient avec les filles. Il voulait leur dire qu'il était fier d'elles et n'y arrivait pas.
L'aide vocale met à portée d'une seule pression l'aide urgente, les besoins quotidiens, les sentiments et les phrases familiales.
Elle a créé une phrase supplémentaire après sa première nuit à la maison, lorsque son chien, Shaymis, s'est échappé et qu'il s'est tenu dans l'embrasure de la porte, incapable de l'appeler. Il a dit à Amy qu'il devrait peut-être donner Shaymis parce qu'il ne pouvait pas dire son nom. Maintenant, il y a un bouton dans Wally pour cela : « Viens ici, Shaymis. »
Il y a aussi une page d'identification médicale qui liste son opération, ses médicaments et ses contacts d'urgence, rédigée de sorte que quiconque prend son téléphone puisse l'aider. C'était autant pour les petits-enfants que pour lui. Amy les a rassemblés autour de Wally et leur a montré comment cela fonctionnait, pour qu'une petite-fille de onze ans seule à la maison avec son grand-père n'ait jamais à deviner quels médicaments il prend ou qui appeler. Elle a regardé une petite-fille enseigner à l'autre. Les filles lui laissent maintenant des messages dans l'application. Tellement contente que tu sois à la maison. Je t'aime tellement.
La famille de Jamie peut lui laisser des messages dans Wally.
Amy lui a offert Wally pour son soixantième anniversaire, dans son lit d'hôpital, au vingt-huitième jour de son séjour, avec leur mère à leurs côtés. Il ne pouvait pas manger de gâteau d'anniversaire parce qu'il ne pouvait pas avaler, alors c'était son cadeau. Personne ne pouvait s'arrêter de pleurer. « Il a dit, ça pourrait aider à ouvrir mon monde », se souvient-elle.
Amy et sa mère avec Jamie et Wally à l'hôpital.
Et ensuite
Elle continue à construire. Lorsque Jamie a mentionné qu'il n'avait jamais aimé le LIV tour, elle l'a retiré de son fil d'actualités et a ajouté la LPGA, assise à côté de lui sur le canapé, mettant à jour l'application en temps réel à mesure que ses besoins changeaient. Lorsqu'une de ses infirmières a mentionné qu'elle n'avait pas de cadeau pour la fête des Pères, Amy lui a demandé ce que son père aimait. Le tennis et la Bible. Elle est rentrée chez elle et a construit Stan, qui lui envoie chaque matin des actualités sur le tennis et un verset de la Bible. Sa fille dit qu'il en est obsédé.
Maintenant, Amy contacte des associations pour la trachéostomie. Elle pense que Wally pourrait convenir aux survivants d'AVC, aux adultes autistes, à toute personne qui a perdu la parole et ne veut pas d'un dispositif clinique qui la traite comme un patient. Son approche reste la même quel que soit le destinataire.
« Imaginez juste », dit-elle. « J'ai cinquante-huit ans, je n'ai jamais touché à la technologie, je n'ai jamais codé jusqu'à il y a un an, et j'ai construit quelque chose de très puissant pour mon frère. »
Il avait besoin d'un moyen de demander de l'aide la nuit. Il voulait aussi appeler son chien et dire à ses petites-filles qu'il était fier d'elles. Wally lui permet de dire à nouveau ces choses.
En mémoire de Jamie Brimicombe (1966–2026). Jamie est décédé le 11 août 2026. Wally a commencé comme un cadeau d'Amy à son frère et fait toujours partie de son héritage — un rappel que la technologie peut être profondément personnelle, pratique et humaine.
