Ha costruito una voce per suo fratello dopo che il cancro gli ha portato via le corde vocali
Quando il fratello di Amy si è svegliato dall'intervento di chirurgia oncologica al Brigham and Women's Hospital di Boston, la sua laringe non c'era più. I chirurghi gli avevano ricostruito la gola con tessuto prelevato dalla sua gamba, ma a sessant'anni non avrebbe mai più parlato.
Jamie, il cui amore per il golf è diventato il cuore di Wally.
La domanda di una costruttrice
Amy è la sua sorella minore. Ha cinquantotto anni, gestisce uno spazio di coworking a Salem, in Massachusetts, e non ha mai scritto una riga di codice. Un anno fa non avrebbe saputo dirti cos'è un file SVG. Quello che aveva era l'abitudine di costruire cose con l'AI, un progetto dopo l'altro finché non aveva creato tre piattaforme senza mai imparare a programmare. Così, quando l'intervento gli ha portato via la voce, si è posta la domanda di una costruttrice. Cosa posso creare per lui?
Amy ha creato Wally per suo fratello senza imparare a programmare.
Ha provato prima i canali ufficiali. Ha contattato l'équipe di logopedia dell'ospedale per chiedere quali strumenti esistessero, se qualcuno stesse usando la moderna AI vocale, cosa avrebbe dovuto fare suo fratello una volta tornato a casa quando non avrebbe potuto chiedere aiuto nel cuore della notte. Non ha ottenuto nulla. Ha contattato Apple per usare il telefono di suo fratello come ausilio vocale e ha trovato una funzione nascosta troppo macchinosa per un uomo che non sa nemmeno inoltrare un'email. I dispositivi dedicati che ha ricercato, chiamati strumenti AAC, sembravano non essere stati aggiornati da anni.
"Mi sono sentita schiacciata", dice. "Grazie a Dio mi sono sentita schiacciata, perché mi ha costretta a costruirlo."
Golf in superficie, un ausilio vocale sotto
Ha aperto Manus e ha iniziato a progettare. Sapeva che un dispositivo medico sarebbe rimasto inutilizzato in un cassetto, così ha avvolto tutto nell'unico argomento che suo fratello ama di più: il golf. Gli ha dato un nome caldo, Wally, e l'ha costruito perché stesse sulla schermata iniziale del suo telefono come qualsiasi altra app.
Wally accoglie Jamie come un compagno di golf, non come un dispositivo clinico.
Ogni mattina Wally gli manda un nuovo messaggio. La settimana in cui è tornato a casa, il messaggio diceva: Buongiorno, Jamie. Volevo solo dirti quanto è bello sapere che oggi ti svegli nel tuo letto. Questa settimana c'è il Genesis Scottish Open, quindi avremo del buon golf da guardare. Ti penso, amico. Wally recupera i punteggi dei tornei in diretta da ESPN, gli propone notizie di golf da tutto il mondo e gli permette di scommettere contro l'AI su ogni torneo del weekend. Jamie sceglie un giocatore e spiega le sue motivazioni, Wally ribatte con le sue, e tengono un punteggio in corso. Amy ora riceve dal fratello messaggi che dicono cose come "Sono a meno sette e Wally è a meno due".
Jamie sul campo da golf prima dell'intervento.
Le parole che compongono una vita
Sotto il golf c'è la parte che conta di più. Quando l'app si apre, va direttamente al suo ausilio vocale. Un tap e Wally parla per lui. Amy ha preimpostato le frasi urgenti: Ho difficoltà a respirare. Sento le vie aeree ostruite. Ho bisogno di aspirazione ora. Qualcosa non va con il mio stoma. Ha costruito quelle di tutti i giorni: sono stanco, mi serve il telecomando, puoi sederti con me. Poi ci sono quelle per le sue nipotine: sono orgoglioso di te. Non preoccuparti per me. Possiamo guardare qualcosa insieme? Dammi un abbraccio. Quelle feriscono più a fondo. Nelle prime settimane dopo l'intervento, quando comunicava attraverso lavagne e pezzi di carta, i suoi momenti più difficili erano con le bambine. Voleva dire loro che era orgoglioso di loro e non poteva.
L'ausilio vocale mette aiuto urgente, bisogni quotidiani, sentimenti e frasi per la famiglia a portata di un tap.
Ne ha costruita un'altra dopo la sua prima notte a casa, quando il suo cane, Shaymis, è scappato e lui è rimasto sulla porta senza riuscire a chiamarlo. Ha detto ad Amy che forse avrebbe dovuto dare via Shaymis perché non riusciva a pronunciare il suo nome. Ora c'è un pulsante in Wally per questo: "Vieni qui, Shaymis".
C'è anche una pagina ID medico che elenca il suo intervento, i suoi farmaci e i suoi contatti di emergenza, scritta in modo che chiunque prenda il suo telefono possa aiutarlo. Questo era tanto per i nipoti quanto per lui. Amy li ha riuniti attorno a Wally e ha mostrato loro come funzionava, in modo che una bambina di undici anni sola in casa con il nonno non dovesse mai indovinare quali farmaci prende o chi chiamare. Ha visto una nipote insegnare all'altra. Le bambine ora gli lasciano messaggi dentro l'app. Sono così contenta che tu sia a casa. Ti voglio tantissimo bene.
La famiglia di Jamie può lasciargli messaggi dentro Wally.
Amy gli ha regalato Wally per il suo sessantesimo compleanno, nel suo letto d'ospedale, al ventottesimo giorno di ricovero, con la loro madre accanto a loro. Non poteva mangiare una torta di compleanno perché non riusciva a deglutire, quindi questo è stato il suo regalo. Nessuno riusciva a smettere di piangere. "Ha detto: questo potrebbe aiutare ad aprire il mio mondo", ricorda.
Amy e sua madre con Jamie e Wally in ospedale.
Cosa verrà dopo
Continua a costruire. Quando Jamie ha detto che non gli era mai piaciuto il LIV tour, lei l'ha tolto dal suo feed di notizie e ha aggiunto l'LPGA, seduta accanto a lui sul divano, aggiornando l'app in tempo reale mentre le sue esigenze cambiavano. Quando una delle sue infermiere ha detto che non aveva un regalo per la Festa del Papà, Amy le ha chiesto cosa amasse suo padre. Il tennis e la Bibbia. È tornata a casa e ha costruito Stan, che gli invia notizie di tennis e un versetto della Bibbia ogni mattina. Sua figlia dice che ne è ossessionato.
Ora Amy sta contattando le associazioni per la tracheostomia. Pensa che Wally potrebbe funzionare per i sopravvissuti a un ictus, per gli adulti autistici, per chiunque abbia perso la parola e non voglia un dispositivo clinico che lo tratti come un paziente. Il suo approccio rimane lo stesso indipendentemente da chi ne è destinatario.
"Immaginate", dice. "Ho cinquantotto anni, non ho mai toccato la tecnologia, non ho mai programmato fino a un anno fa, e ho costruito per mio fratello qualcosa di molto potente".
Aveva bisogno di un modo per chiedere aiuto di notte. Voleva anche chiamare il suo cane e dire alle sue nipoti che era orgoglioso di loro. Wally gli permette di dire di nuovo queste cose.
In memoria di Jamie Brimicombe (1966–2026). Jamie è mancato l'11 agosto 2026. Wally è nato come regalo di Amy a suo fratello e rimane parte della sua eredità: un promemoria del fatto che la tecnologia può essere profondamente personale, pratica e umana.
