癌症夺走了他的声带,她为弟弟构建了一个声音
当 Amy 的哥哥在波士顿布莱根妇女医院从癌症手术中醒来时,他的发声器官已经没了。外科医生用他自己腿上的组织重建了他的喉咙,但已经六十岁的他,再也无法开口说话了。
Jamie,他对高尔夫的热爱成为了 Wally 的核心。
一个建造者的问题
Amy 是他的妹妹。她五十八岁,在马萨诸塞州塞勒姆经营一家共享办公空间,从未写过一行代码。一年前,她甚至说不出 SVG 文件是什么。但她有一个习惯,就是用 AI 构建东西,一个项目接着一个项目,不知不觉就做出了三个平台,却从未学过编程。所以当手术夺走了哥哥的声音,她问了自己一个建造者才会问的问题:我能为他做点什么?
Amy 没学过编程就为哥哥做出了 Wally。
她先尝试了官方渠道。她联系医院的言语治疗团队,询问有哪些工具可以使用,是否有人在使用现代语音 AI,当她哥哥回到家后半夜无法呼救时该怎么办。结果一无所获。她联系了 Apple,询问能否将他的手机用作语音辅助工具,却发现一个被深埋的功能,对于一个连转发邮件都不会的人来说过于繁琐。她研究过的那些叫做 AAC 工具的专用设备,看起来已经好几年没更新过了。
“我被打击得体无完肤,”她说,“但幸好如此,因为我不得不亲自去把它造出来。”
表面是高尔夫,内里是语音辅助
她打开 Manus 开始构思。她知道,一个医疗设备只会被扔在抽屉里落灰,所以她把整个应用包装在她哥哥最热爱的一个主题里:高尔夫。她给它取了一个温暖的名字,Wally,并让它像其他任何应用一样出现在他手机的主屏幕上。
Wally 像一位高尔夫伙伴那样问候 Jamie,而不是一台冰冷的医疗设备。
每天早晨,Wally 都会给他发一条新消息。他回到家的那一周,消息写道:早上好,Jamie。只是想说,知道你今天能在自己床上醒来,真好。本周有 Genesis 苏格兰公开赛,我们又有精彩的高尔夫比赛可以看了。想着你,兄弟。 Wally 从 ESPN 拉取实时的赛事比分,为他推送来自世界各地的高尔夫新闻,还让他每个周末都能和 AI 对赌一场比赛。Jamie 挑选一位球员并说明理由,Wally 会以自己的观点反驳,他们一直在记录比分。Amy 现在会收到哥哥的短信,内容是这样的:“我是 -7,Wally 是 -2。”
手术前的 Jamie 在高尔夫球场上。
构筑生活的那些话语
高尔夫的外壳之下,是最重要的那部分。当应用打开时,它直接进入语音辅助界面。一点即通,Wally 便替他开口。Amy 预设了紧急短语:我呼吸困难。我的气道感觉堵住了。我现在需要吸痰。我的造口出问题了。 她也预设了日常短语:我累了,我需要电视遥控器,能陪我坐一会儿吗。还有那些给孙女们的话:我为你骄傲。别为我担心。我们能一起看点什么吗?抱抱我。这些话最戳心。手术后的头几周,他只能通过白板和纸片沟通,和孙女们在一起的时刻是他最难受的。他想告诉她们他为她们骄傲,却说不出口。
语音辅助将紧急求助、日常需求、情感表达和家庭短语都收在一点即通的距离内。
在他回家的第一个晚上,她又添加了一句短语。当时他的狗 Shaymis 跑了出去,他站在门口却无法呼喊它的名字。他告诉 Amy,他可能得把 Shaymis 送人,因为他叫不出它的名字。现在 Wally 里有了一个专属按钮:「过来,Shaymis。」
还有一个医疗信息页面,列出了他的手术、用药和紧急联系人,写得任何人拿起他的手机都能帮助他。这既是为他自己,也是为孙辈们准备的。Amy 把孩子们聚在 Wally 周围,教他们如何使用,这样一个十一岁的小女孩独自和爷爷在家时,永远不必猜测他吃什么药或该打电话给谁。她看着一个孙女教另一个孙女。女孩们现在会在应用里给他留言。真高兴你回家了。我好爱你。
Jamie 的家人可以在 Wally 里给他留言。
Amy 在他六十岁生日那天把 Wally 送给了他,当时他躺在病床上,已经住院二十八天了,母亲就在他们身边。他无法吃生日蛋糕,因为他无法吞咽,所以这就是他的礼物。所有人都止不住地流泪。「他说,这可能会帮我打开我的世界,」她回忆道。
Amy 和母亲与 Jamie 和 Wally 一起在医院。
接下来会怎样
她一直在继续构建。当 Jamie 提到他从来不喜欢 LIV 巡回赛时,她就从他的新闻推送中删除了它,并添加了 LPGA。她坐在沙发上,在他身边随着他的需求变化实时更新应用。当他的一位护士提到她没有父亲节礼物时,Amy 问她父亲喜欢什么。网球和圣经。她回家后构建了 Stan,每天早上给他推送网球新闻和一句圣经经文。她女儿说他现在爱不释手。
现在 Amy 正在联系气管切开术相关协会。她认为 Wally 可以帮助中风幸存者、自闭症成人,以及任何失去说话能力却不希望被临床设备当作病人对待的人。无论是为谁,她的方法始终如一。
「想象一下,」她说。「我五十八岁,从未接触过技术,一年前还从未写过代码,却为我的弟弟构建了非常强大的东西。」
他需要一种方式来在夜里呼救。他也想呼唤他的狗,告诉孙女们他为她们感到骄傲。Wally 让他能再次说出这些话。
谨以此文纪念 Jamie Brimicombe(1966–2026)。Jamie 于 2026 年 8 月 11 日辞世。Wally 最初是 Amy 送给弟弟的礼物,如今仍是他留下的一部分——提醒着我们技术可以是极其个人化的、实用的,也是充满人性的。
